‘Mensen ondersteunen om hun eigen voetsporen weer te kunnen zetten’

Toen jijzelf de diagnose kanker kreeg en werd behandeld, (eind 1999 diagnose, in 2000 behandeld), had jij een baan. Hoe zag toen de begeleiding vanuit jouw werk eruit?
Ik was facility manager binnen een hogeschool, ik zat in het MT. Er was vooral bezorgdheid, maar er was geen beleid hoe om te gaan met een medewerker die kanker krijgt. Het overkwam mij voor het eerst in mijn leven en mijn werkgever ook. Bij kanker overheerste de gedachte: ‘Dan kun je niet meer werken’, of werd er gezegd ‘Ga maar naar huis, we horen het wel’. En er werd niet over werken gesproken. Veel verder reikte het kennisniveau op dat moment niet bij zowel mijn werkgever als mijzelf. Natuurlijk: de diagnose die ik kreeg maakte het ook noodzakelijk om af te schakelen, maar er was geen begeleiding die aansloot op mijn proces. Niet door onwil, maar door het ontbreken van kennis rondom dit ziekteproces. In de eerste fase gebeurde er enorm veel. Mijn prognose was heel slecht (een overlevingskans van slechts 10%), dus er moesten veel onderzoeken gedaan worden. En naast mijn werk had ik ook mijn gezin, waaraan ik mijn zorg en liefde wilde geven.

Wat had jou geholpen in deze fase?
Op dat moment had ik graag gehad dat mijn werkgever mij had gevraagd: ‘Wat heb je nodig in deze fase? En als we het samen niet weten, kunnen we het misschien samen ontdekken.’ Ik had bijvoorbeeld graag bevraagd willen worden op mijn professionaliteit en op welke manier ik vervangen kon worden. Door bezorgdheid en doordat men dacht ‘We kunnen haar hier niet mee belasten’, werd deze vraag niet gesteld. In het ziekenhuis werd al helemaal niet gesproken over ‘Werk, hoe doe je dat dan?’ Op dat moment kon ik dat zelf ook niet bedenken. Maar achteraf dacht ik: ‘Hoe fijn zou het geweest zijn als dat er wel was.’ Misschien had ik dan wel betere kansen gehad om terug te keren. Uiteindelijk ben ik na een periode van 2 jaar beoordeeld door het UWV en volledig in de WAO terechtgekomen.

Moest je zelf je eigen weg vinden?
Ja. Er was niets of niemand die in dit proces ondersteuning gaf of aanbood. De bedrijfsarts zei ook vooral: ‘Ga naar huis, en blijf thuis. Probeer kwaliteit van leven te hebben.’ Maar 10% overlevingskans was natuurlijk ook een heel slechte prognose. Het had mij enorm gesteund als daar wél de aansluiting was geweest. De benadering vanuit mijn werk was vol respect, maar nodigde mij niet uit om betrokkenheid bij het werk te houden. Er waren natuurlijk collega’s die naar mij informeerden. Ze waren zeker betrokken bij mijn ziekteproces. Maar er bestaat een overtuiging dat werken bij kanker niet meer belangrijk is. Ik was 40, ik stond midden in het leven. Ik dacht later, en dit is mede waarom ik Stap Nu ben begonnen: ‘Wat kan iemand nog wél en op welke manier kan dat vormgegeven worden in werk?’ Weer maatschappelijk meedoen en je gezonde kant inzetten.

Hoe kwam je erop om Stap Nu op te richten? Hoe ben je begonnen?
Zoals gezegd zat ik 100% in de WAO. Van daaruit ben ik met Stap Nu begonnen. Ik ben begonnen vanuit de overtuiging: ‘Dit kan beter, dit moet beter’. Ik heb een missie en een visie geformuleerd vanuit een enorme passie en gedrevenheid dat dit anders moet. En anders kan. Hoe dan anders? Daarvoor heb ik eerst onderzocht: ‘Wat hebben die werkgever en die werknemer nodig?’ ‘En wat als je geen werkgever hebt?’ Daarvoor heb ik een maatwerkprogramma ontwikkeld, gericht op de verschillende fasen van het ziekteproces. Wat wilde ik uitstralen? Ik ben met m’n voeten in de rode verf gaan staan: ‘Wie ben ik?’ In het boek beschrijf ik wat het gedicht ‘Voetsporen in het zand’ voor mij betekent. Mijn wens was, vanuit een persoonlijk verlangen, iedereen met kanker te ondersteunen zodat ze vanuit eigen regie weer bewust voetsporen kunnen zetten. Inzicht in de korte- en langetermijngevolgen en van daaruit toetsen en bewuste keuzes maken. Gericht op herstel en persoonlijke balans. Als dat dezelfde keuzes zijn die je al gemaakt had vóórdat je ziek werd, is dat prima. Belangrijk is, dat er bewust inzicht verkregen is in: Wat wil ik? Wat kan ik? En hoe geef ik daar vorm aan?

Je moest veel dingen uitvogelen, want je ging iets heel anders doen. Hoe heb je dat gedaan?
Natuurlijk heb ik onderzocht wat er nodig is om een eigen bedrijf te starten en welke kennis daarvoor nodig was. Ik ben gestart met opleiding tot casemanager. Ik heb me verdiept in de wet- en regelgeving. Ik heb coaching gedaan. Precies 5 jaar na mijn operatie (die was op 20 januari 2000), op 20 januari 2005, ben ik gestart met Stap Nu. Met een overlevingskans van 10% durfde ik na 5 jaar vanuit passie en een vernieuwd vertrouwen verder vorm te geven aan mijn werkend leven en ben ik gestart met Stap Nu. Al kon ik maar twee mensen ondersteunen in hun proces, dan kon ik vormgeven aan waar ik in geloofde en waar ik blij van werd.

Ik ben in m’n eentje begonnen. Al vrij snel bleek dat de behoefte vele malen groter was dan gedacht. Er kwamen opdrachten vanuit het UWV. Daarna kwam mijn eerste zakelijke cliënt. Zo is het gaan groeien, gaan stromen. Ik stond op verschillende beurzen, ik wilde bewustzijn rondom dit thema creëren en heb letterlijk gepionierd, ik ging overal langs, overal naartoe. Mensen raakten onder de indruk en er ontstond bewustwording dat werken bij kanker ondersteunend kan zijn in het herstel.  Uiteindelijk ben ik dankbaar dat het is uitgegroeid tot een professionele organisatie met veel expertise om het thema.

Wat vind je het mooist om te doen als coach?
Kanker raakt je in je fundament. Ik vind het het mooist om vanuit die kern aan te sluiten bij wat iemand overkomen is. Om zonder oordeel te kijken en ruimte te geven aan de impact die het heeft op degene die het overkomt. Om van daaruit aan te sluiten en te onderzoeken op welke manier we vanuit het innerlijk verlangen de mensen in hun kracht kunnen krijgen. Mensen echt heel bewust en nog steviger dan ooit tevoren vanuit persoonlijke kracht hun vervolgstappen te laten maken. Het is een ingrijpend proces, het gaat over het proces van overleven naar leven. Die transitiefase ruimte en aandacht geven is essentieel en draagt bij aan het verwerkingsproces en het vormgeven aan een leven na kanker. Dat vind ik het boeiendst en daar is ook het meest te doen.

Wat vind je belangrijk om mensen mee te geven in zo’n traject?
Dat de gevolgen van het ziekteproces kunnen integreren in het dagelijks leven. Dat je van daaruit je eigen keuzes kunt maken. Dus heel dicht vanuit je eigen kern en je eigen kernwaardes. Mensen zijn zo extern gericht op wat er allemaal moet. Dat hoort ook bij het dagelijks leven. Wees je bewust van jouw cirkel van invloed, van extern gericht naar intern gericht. De verbinding met jezelf, uit die verbinding maak je keuzes en pak je je eigen regie. Dat is ook waarom ik in de begeleiding gekozen heb om het ziekteproces te verdelen in verschillende fases. Want in iedere fase gebeurt er iets met mensen: rouw, verdriet, blijdschap, door de fases heen. In het boek heb ik per fase beschreven wat er kan gebeuren in een volgende stap in het proces Soms kom je in het proces wel vier keer dezelfde fase tegen, maar steeds weer op een ander level.

Wat wil je voor de toekomst nog bereiken wat betreft kanker en werk?
Wanneer heb ik mijn doel bereikt? Als wij als Stap Nu niet meer nodig zijn. Dan bestaat er geen kanker meer in deze wereld. Als idealist in een realistische wereld zou ik dat graag willen, maar ik weet dat dit niet realistisch is. Vroeger werd er nooit over werk gesproken bij de behandelend arts. Tegenwoordig heeft het thema aandacht. Wordt het in de behandelkamer steeds vaker besproken. En is er leven na kanker en dat moet ook kwaliteit hebben. Dus dat zou ik willen: dat er ook in de zorg gekeken wordt naar de kwaliteit van leven ná kanker. De kwaliteit van leven na de behandelingen moet ook centraal staan in het zorgpad.

Waarom wilde je dit boek schrijven?
Met dit boek wil ik handvatten bieden aan mensen die zelf getroffen zijn door kanker, of mensen die direct betrokken zijn in het ziekteproces. Helma beschrijft het verhaal vanuit de praktijk. In de verschillende fasen van het ziekteproces worden vervolgens handvatten aangereikt en wordt beschreven wat er in iedere fase aandacht vraagt. Daarmee willen we het proces normaliseren en herkenning en erkenning geven aan de beleving op emotioneel, fysiek en cognitief gebied.  Want je bent jezelf een beetje kwijt. Mensen kunnen zich onzeker voelen en herkennen zichzelf soms niet. Dan is het belangrijk dat ze verwachtingen bij zichzelf en bij de omgeving kunnen bijstellen. We hopen dat mensen zich bewust worden dat de behandeling van kanker ziekmakend is. Dus na de behandeling is er ruimte nodig voor herstel. Regelmatig hebben degene die het overkomt en de omgeving de verwachting dat je direct na de behandeling weer beter bent.  Dan komt pas het moment dat duurzaam herstel kan worden opgebouwd.

Verder geven we in dit boek ook informatie en advies over het proces. Wat gebeurt er in deze fase, wat heb je nodig en wat kun je hier zelf in doen? En hoe kun je dat doen vanuit je eigen regie? Wat heb je nodig? En wat kun je daarin gebruiken. Vroegtijdige ondersteuning kan bijdragen aan herstel en het oppakken van het dagelijks leven.

Ik hoop dat het boek toevoegt wat we ermee bedoeld hebben. Dat het houvast biedt in het proces als je zelf kanker hebt of iemand in je omgeving.

Het aantal mensen dat kanker krijgt neemt toe. Gelukkig neemt de kwaliteit van leven tijdens en na de behandelingen toe en overleven steeds meer mensen de ziekte kanker. Dat is goed nieuws, maar betekent ook dat toekomstperspectief, mee kunnen blijven doen, je professionele kant inzetten belangrijke onderdelen zijn. Dus kwaliteit van leven en werken na kanker vraagt aandacht.